Il giorno dell’addio a Charlie Gard e della nascita dell’homo burocraticus

«Non ci hanno permesso di scegliere se far vivere nostro figlio e non ci hanno permesso di scegliere dove o quando morirà». I genitori di Charlie Gard lo hanno scritto su Facebook, alla vigilia dell’ultimo giorno di vita del figlio. Oggi il bimbo nato 10 mesi fa con una rara malattia genetica smetterà di ricevere le cure e i trattamenti che lo tengono in vita secondo quanto stabilito dai tre gradi di giudizio della Corte Suprema di Sua Maestà e ribadito dalla Corte Europea dei diritti umani di Strasburgo. Charlie Gard morirà in ospedale. I medici inglesi non hanno dato ai genitori il permesso di farlo morire in casa.

Il milione e 400 mila sterline raccolto per portare il piccolo in America andrà in beneficenza a una fondazione in nome di Charlie. Questa la volontà della madre: «Se lui non ha avuto una possibilità, vogliamo fare in modo che altri bambini innocenti vengano salvati. Charlie morirà sapendo che è stato amato da migliaia di persone».

Un caso che desta scalpore nelle coscienze collettive e che somiglia a un’ingiustizia indiscutibile e assoluta. In realtà ci sarebbe da considerare che la responsabilità genitoriale non ha dei limiti solo in Gb. Anche in Italia, per esempio, questa non corrisponde a un potere insindacabile. Se il medico ritiene che i genitori prendano una decisione che potrebbe danneggiare il bambino è tenuto a ricorrere al giudice poiché bisogna sempre tutelare gli interessi di un bambino, quando questo è malato.

Ciò che diventa incomprensibile è la modalità con cui l'”accompagnamento” da parte dei medici verso la fine delle sofferenze di un paziente sia diventato un caso legale, trasformando Charlie Gard in un ostaggio della burocrazia. Se è vero che l’amore dei genitori possa talvolta diventare persino controproducente o deleterio per gli interessi di un bambino, è altresì vero che un processo legislativo che somiglia più a una questione di principio che di buon senso non contribuisce certo ad alleviarne le pene.

Il piccolo Charlie, infatti, nato ad agosto del 2016, è ricoverato presso il centro pediatrico Great Ormond Street Hospital di Londra da 3 mesi. Il calvario che ha portato dei giudici a decidere la sua fine in una fredda aula di Tribunale non è forse stato più deleterio delle pene che avrebbe potuto subire testando la famosa cura sperimentale negli Stati Uniti? E il suo caso, probabilmente davvero senza speranza (sono solo 16 i casi al mondo di sindrome di deperimento mitocondriale), non si sarebbe potuto risolvere in tempi molto più rapidi proprio nell’interesse stesso del bambino? Qualora si fosse dimostrata inefficace, questa cura sperimentale avrebbe portato Charlie a subire lo stesso, triste epilogo che il fato gli riserva oggi. Ma con un semplice tentativo, disperato, insensato, in più. Da 3 mesi Charlie soffre (secondo i medici), ma da 3 mesi è fermo su un letto d’ospedale senza che nessuno possa fare nulla. Nemmeno portarlo a “morire dignitosamente” nella culla di casa sua.

Forse, al netto dello scontro tra sentimento e giuramento di Ippocrate, si è davvero di fronte a degli esemplari di homo burocraticus. Di fronte al quale il principio legale è al di sopra di ogni cosa.